Me ha parecido interesante incluir como documentos a
consultar sobre Supervivencia, una guía europea en los aspectos de
supervivencia de forma abreviada y la Declaración de Dublín.
EUROPEAN
guide on quality improvement in comprehensive cancer
control / [editors] Tit Albreht, Régine Kiasuwa & Marc Van den Bulcke. - Ljubljana:
National Institute of Public Health; Brussels: Scientific Institute of Public
Health, 2017 ISBN: 978-961-7002-20-1 Belgium, 2017. First published 2017. (https://cancercontrol.eu/archived/uploads/images/Guide/pdf/CanCon_Guide.pdf)
Esta guía pretende ayudar a reducir no sólo la carga de cáncer
en toda la Unión Europea (UE), sino también las desigualdades en el control y atención del
cáncer que existen entre los Estados miembros. Es la culminación de años de
trabajo coordinado en CanCon (Cancer Control Joint Action), un
proyecto financiado por la UE.
Destaco el Capítulo 7, sobre
Supervivencia y rehabilitación: recomendaciones de políticas para la mejora de
la calidad en la supervivencia y rehabilitación del cáncer en los Estados
miembros de la UE.
Sobre la base de los resultados obtenidos, en la
siguiente sección se ofrecen recomendaciones sobre tres aspectos principales de
los planes de atención de seguimiento a largo plazo de los supervivientes de
cáncer: el contenido, la gestión y la ejecución.
Con el fin de tener una idea
de lo que está en uso en los Estados miembros de la UE para la atención del
seguimiento del cáncer, se inició una encuesta y se analizaron y compararon 21
respuestas de nueve países de la UE.
El comienzo del período de
seguimiento: es el período después de la fase de tratamiento agudo. La
duración de este período depende del tipo de cáncer y del tratamiento recibido,
por ejemplo en Bélgica este período dura cinco años y puede llegar hasta 10
años en España.
La mayoría de los países que
participaron en la encuesta (76%) afirmaron que no había un plan formal de
supervivencia, excepto Francia, los Países Bajos y Finlandia (sólo para cáncer
de mama). Para el seguimiento de los pacientes, los países suelen utilizar una
combinación de herramientas (documentos en papel, consultas orales y archivos
electrónicos) que comúnmente se comparten entre todos los profesionales
involucrados con el paciente. Solamente Finlandia utilizó un sistema
electrónico nacional.
Un plan de atención de
supervivencia, según los encuestados, podría ser una importante herramienta de
comunicación entre profesionales y pacientes para administrar y estructurar un
seguimiento global teniendo en cuenta todos los aspectos de la atención de
supervivencia.
Plan
de atención de supervivencia:
• Se debe entregar un plan de atención de supervivencia a
todos los pacientes después de una evaluación de necesidades multidimensionales
y este plan de supervivencia debe ser adaptado y actualizado regularmente de
acuerdo con las condiciones de salud del paciente.
• Después de la finalización de la fase de tratamiento
agudo, el paciente debe recibir un plan de supervivencia que contenga: ………
• El plan de atención de supervivencia debe ser elaborado
e implementado por el equipo multidisciplinario compuesto de: ………
• Desde un punto de vista técnico, para cumplir con sus
objetivos de comunicación y coordinación de la atención, el plan de atención de
supervivencia debe ser: ………
Asesoramiento
para la implementación:
• Involucrar recursos financieros y profesionales.
• Asegurar la disponibilidad de recursos dedicados para
los servicios multidimensionales de rehabilitación del cáncer.
• Nombrar un asesor del paciente para guiar al paciente a
través de los recursos de rehabilitación existentes.
• Evaluar la implementación (medidas de resultado
informadas por el paciente) y los resultados del plan de atención de
supervivencia.
PanCare (https://www.pancare.eu/en/). Es una red paneuropea multidisciplinar de profesionales,
supervivientes y sus familias que tiene como objetivo reducir la frecuencia,
gravedad e impacto de los efectos secundarios tardíos del tratamiento de niños
y adolescentes con cáncer.
Declaración de Dublín
(18/10/2016) publicada por la Red Global de Supervivientes de la Childhood Cancer International (CCI) http://caminantes.aspanion.es/wp-content/uploads/2017/04/Dublin-declaration-spanish.pdf
“Sobrevivir
a un cáncer en la infancia o adolescencia puede ser un desafío para toda la
vida, independientemente de los antecedentes geográficos, religiosos, étnicos,
financieros y culturales. Nosotros, la Red Global de Supervivientes de la CCI,
pedimos a médicos, profesionales de la salud, psicólogos, trabajadores sociales
y a todos los agentes implicados que reconozcan los desafíos y necesidades de
los supervivientes.
Es
imprescindible un seguimiento multidisciplinar a largo plazo.
Que
los profesionales sanitarios conozcan las necesidades de los supervivientes de
cáncer.
Apoyo
psicosocial tanto durante como después del tratamiento.
Igualdad
de oportunidades de los supervivientes en la sociedad.
El
cáncer infantil es frecuentemente curable
Eliminar
los mitos y las ideas equivocadas sobre el cáncer infantil”
Childhood
Cancer International (CCI) (http://www.childhoodcancerinternational.org/). Formada
en 1994, CCI es ahora la organización más grande de apoyo al paciente con
cáncer infantil. Cuenta con 181 organizaciones miembros en 90 países, a través
de 5 continentes. De éstos, 20 son redes nacionales
